• 班交网
班交网>健康养生>白皮书数据显示43%患者曾有过淋巴瘤误诊经历

白皮书数据显示43%患者曾有过淋巴瘤误诊经历

2019-11-17 13:53:07 来源:班交网 浏览:3822

《2019年淋巴瘤患者生存状况白皮书》中有43%的患者被误诊

据我们报道,在第16届“世界淋巴瘤日”,由北京疾病挑战慈善基金会和“淋巴瘤之家”之友组织发起的“2019年淋巴瘤患者生存状况白皮书”发布。

白皮书数据显示,参与研究的患者中约有43%以前曾被误诊,51%的患者在经过几家医院后被确诊。从最初诊断到最终确定亚型的平均时间为2.5个月,而某些亚型的诊断等待时间更长。与此同时,研究表明,大多数患者需要去像贝上官格这样医疗资源集中的大城市进行诊断。

“淋巴瘤之家”的创始人顾洪飞说:“我们经常遇到这样的情况,一家人都去很多医院、省市就医。他们面临巨大的身体、经济和心理压力。帮助公众全面了解淋巴瘤,给予患者更多的理解和关注。”

事实上,“淋巴瘤家族”中多种亚型的发病率极低,都属于世界卫生组织(World Health Organization)在世界范围内定义的“罕见疾病”范畴。由于分类和分型的复杂性、病例数量少以及治疗选择有限,这给临床诊断和治疗带来了巨大挑战。许多罕见的患者亚型面临多重困境:疾病反复发作、耐药后无法获得药物以及沉重的经济负担。

从患者对生活质量的自我评价得分来看,淋巴瘤总体生活质量的平均值为67.54,但华氏、慢性绞窄、绞窄亚型患者的生活质量得分明显低于平均值。然而,在治疗方面,数据显示现有的治疗仍然不能满足患者的需求。大多数患者渴望使用疗效更好、价格更低廉的新药。

顾洪飞说:“肿瘤和被称为‘罕见肿瘤’的罕见疾病之间存在交叉。它具有两种分类的特点——对病人的生命危害极大,而且由于疾病罕见,治疗方法和药物选择往往非常有限。"

随着医学技术和临床研究的进步,这一困境有望取得突破。北京大学肿瘤医院的朱军教授说:“事实上,淋巴瘤有望成为一种‘碰运气’的肿瘤。如果能及时有效地诊断和治疗病人,他们的病情可能在很大程度上得到很好的控制。如今,新药不断涌现,特别是当地创新药物的开发,可以使更多的患者受益。这是我最激动和期待的。”

白皮书显示,2018年淋巴瘤患者的年医疗支出约为其家庭年收入的2.33倍,54%的患者年收入低于3万英镑,而27.4%的患者没有收入。只有17%的参与调查的病人说他们能够负担由疾病引起的医疗费用。

对此,北京协和医院的张抒扬教授表示:“现在国家出台了一系列政策来解决肿瘤患者的用药问题,特别是允许更多的罕见患者使用“救命药物”。我相信这将大大改善病人的健康。我们也希望中国制药企业增加研发投资,努力开发负担得起的创新药物。”(笑阳)

嘲笑杨

声明:转载本文是为了传递更多信息。如果源标签有错误或侵犯您的合法权益,请使用所有权证书联系我们的网站。我们将及时纠正和删除它们。谢谢你。

dafa888 辽宁十一选五开奖结果 极速飞艇下注 江苏11选5 江苏快3

Copyright 2018-2019 nscspro.com 班交网 Inc. All Rights Reserved.